Guía para niñas adolescentes y mujeres con trastorno del autismo

¿A quién va dirigida esta guía?

Esta guía está pensada para aquellos que deseen entender y aprender sobre el autismo en mujeres. Recomendamos su lectura a todos los involucrados en áreas como la salud, la educación, el trabajo y la comunidad, ya que podrían encontrarse en algún momento con una niña, una joven o una mujer con autismo en su práctica profesional. Profesionales de la salud, educadores, trabajadores sociales, médicos y servicios sociales pueden beneficiarse de los recursos proporcionados en esta guía para mejorar la detección y comprensión del autismo en el género femenino.

Si eres profesional en el ámbito de la salud o la educación, sin importar tu lugar de trabajo o país de origen, te recomendamos compartir esta guía con tus colegas.

Si eres padre, madre o familiar de alguien en el espectro del autismo, puedes compartir este material con tus seres queridos, la escuela de tus hijos, la universidad o los centros de salud cercanos.

Si tienes autismo, puedes compartir esta guía en cualquier entorno en el que te desenvuelvas, ya sea social, laboral o universitario, con los profesionales que te apoyan.

Buenas prácticas en detección y diagnóstico

Infancia y adolescencia

Las niñas con trastorno del espectro autista (TEA) pueden presentar síntomas diferentes a los varones, lo que a veces dificulta su detección. A menudo, estas niñas no muestran comportamientos repetitivos o intereses inusuales típicamente asociados con el TEA en niños. Sus intereses especiales pueden ser similares a los de sus pares femeninos típicos, pero a veces menos llamativos.

En la adolescencia, estos intereses pueden divergir aún más. Muchas niñas con TEA también pueden intentar ocultar sus comportamientos asociados con el trastorno. Algunas pueden parecer tímidas o bien comportadas, mientras que otras pueden ser socialmente inapropiadas de manera más evidente. Aquellas con comorbilidades o problemas de conducta pueden recibir atención clínica más temprana que aquellas que no presentan comportamientos disruptivos.

¿Cómo se detecta?

Niñas o jóvenes con escasa iniciativa social, espontaneidad en la comunicación o
que están aisladas del grupo de pares sean de niños o niñas. No asuma que esa
niña es simplemente tímida.
Niñas o jóvenes que si bien parecen integradas en los grupos de juegos y recreos,
porque están físicamente en proximidad a un grupo, lo hacen de forma periférica.
Niñas o jóvenes particularmente desinhibidas que parecen desconocer niveles
de intimidad, teniendo conductas muy abiertas con desconocidos, como contar
secretos o hacer preguntas que trasciendan la intimidad de otros.
Niñas o jóvenes que se relacionan aparentemente con normalidad, pero tienen
dificultades para intimar, mostrar complicidad social, ser versátiles en grupos
diferentes al habitual. Pueden ir de un grupo a otro sin desarrollar amistades
estables en ninguno.

Edad adulta

Las mujeres adultas con TEA a menudo han experimentado sentimientos de no encajar desde temprana edad y han recibido diagnósticos alternativos como depresión o ansiedad. Se sienten desconectadas de sus pares y pueden considerar el diagnóstico de TEA después de investigar por su cuenta o tras el diagnóstico de un hijo. Sin embargo, enfrentan dificultades para encontrar profesionales especializados en TEA femenino y pueden sentirse cuestionadas en cuanto a su identidad y diagnóstico. Algunos aspectos comunes en mujeres adultas con TEA incluyen:

¿Cómo se detecta?

Inhibición social o desinhibición desajustada asociada a sentimientos de falta de
control en las relaciones sociales
A veces, pueden no darse cuenta de las necesidades inmediatas de personas
allegadas si estas no son muy evidentes.
A pesar de identificar y comprender estados emocionales en otros, pueden tener
dificultades para llevar a cabo conductas prosociales espontáneas (como consolar).
Dificultades para gestionar la vida independiente: aspectos de la vida diaria como
gestión del tiempo, destrezas del hogar, laborales, gestión del dinero, alimentación,
maternidad o cuidado familiar
Historia de vulnerabilidad a situaciones de acoso y abuso desde la infancia hasta
la edad adulta

Observa y recuerda estas prácticas

A menudo, muchas niñas no reciben el diagnóstico adecuado, incluso cuando están en la escuela y tienen un desempeño excelente. Sus dificultades pueden pasar desapercibidas tanto para los padres como para los educadores. La escuela es un lugar donde los desafíos sociales son constantes, y todos los involucrados tienen la responsabilidad de detectarlos y proporcionar el apoyo necesario.

Cuando evaluamos a una niña desde el ámbito clínico, es crucial contar con información tanto del colegio como de la familia. A veces, lo que la familia reporta puede ser diferente a lo que sucede en la escuela. Algunas niñas pueden mostrar un comportamiento muy complaciente en la escuela debido a la ansiedad y al esfuerzo por encajar, mientras que en casa pueden ser más explosivas.

Los profesionales de la educación pueden detectar situaciones que no son evidentes en otros entornos menos demandantes cognitiva y socialmente. Por eso es esencial compartir información entre la comunidad escolar para brindar el mejor apoyo posible a las niñas.

Buenas prácticas en intervención

Infancia y adolescencia

Aquí tienes una serie de sugerencias para apoyar a niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista:

Observa sus intereses, ya sea en manualidades, dibujo, pintura, escritura u otros aspectos creativos, así como en tecnología y sistematización, para incorporar actividades que les resulten gratificantes y relajantes.
Ten en cuenta su patrón de relación social, ayudándolas a encontrar afinidades y complementariedades en intervenciones grupales.
Ayúdalas a identificar sesgos y a considerar hipótesis alternativas sobre su comportamiento.
Explora cómo gestionan su tiempo y ayuda a regular la ansiedad relacionada con las actividades diarias.
Crea una lista de reglas sociales no escritas para prevenir situaciones de acoso escolar y enseña a reconocer y diferenciar secretos buenos de secretos malos para prevenir el abuso.
Facilita la comprensión del cuerpo, la higiene personal y la educación sexual de forma progresiva según su desarrollo.
Explica de manera clara y literal quiénes pueden cooperar en actividades como el baño y el cambio de ropa, así como el concepto de consentimiento en diferentes situaciones.
Apoya la exploración del cuerpo y el autoerotismo durante la adolescencia, promoviendo la relajación y la utilización de apoyos visuales o manipulativos.
Enseña el concepto de amistad y ayuda a explorar amistades adecuadas y modos de relación sanos, teniendo en cuenta factores culturales.
Trabaja con la familia para anticipar cambios y generar hábitos saludables respecto a la higiene y la alimentación.
Habla del diagnóstico y del autismo con naturalidad, destacando las fortalezas y debilidades individuales, y apoya el proceso de desarrollo de la identidad personal, la orientación sexual y la vivencia del género.
Estas sugerencias pueden ayudar a las niñas, adolescentes y mujeres con TEA a desarrollarse de manera más plena y a integrarse mejor en su entorno.

Edad adulta

Promueve habilidades financieras para que puedan gestionar su propio dinero de manera efectiva.
Enseña la importancia de crear y mantener rutinas para fomentar habilidades para la vida, destrezas domésticas y autocuidado.
Trabaja en la reestructuración cognitiva de experiencias negativas pasadas desde una perspectiva amplia que incluya mecanismos de resiliencia y manejo del estrés postraumático.
Enseña modelos de relaciones interpersonales saludables y ayuda a identificar emociones en la interacción con otras personas.
Aborda la sexualidad desde el respeto a la identidad de género y la orientación sexual.
Fomenta el desarrollo de intereses y fortalezas, así como una autoestima saludable.
Apoya la inserción y desarrollo laboral cuando sea necesario y proporciona acompañamiento en entornos universitarios y laborales.
Valora la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.
Proporciona apoyos intensos en situaciones de crisis emocionales y gestiona situaciones estresantes y crisis vitales como la maternidad, duelo, separaciones, entre otros.
Ofrece apoyo para comunicar el diagnóstico a entornos cotidianos y facilita estrategias de gestión emocional en situaciones de sobrecarga.
Facilita el conocimiento sobre aspectos emocionales relacionados con la menstruación y la menopausia para ayudarlas a comprender y manejar mejor sus emociones en estados físicos.

Mujeres con TEA y discapacidad intelectual (DI)

Las mujeres con TEA y discapacidad intelectual (DI) enfrentan desafíos particulares en el área de intervención, siendo las niñas con DI identificadas y atendidas clínicamente desde una edad temprana. Nuestro objetivo como profesionales es darles voz, promover su comunicación y su derecho a la autodeterminación en la medida de sus capacidades. Muchas de las estrategias mencionadas son igualmente relevantes para mujeres con DI. Si trabajas con mujeres con TEA y DI, es importante:

Respeta el derecho a la privacidad, facilita aspectos como talleres específicos de chicas, el trato adecuado del desarrollo sexual afectivo.
Contempla estrategias específicas como la enseñanza temprana del uso de productos y medidas de autocuidado e higiene femenina.
Aborda de manera específica aspectos psico-sexuales, que contemplen la el ejercicio de la sexualidad como derecho y la prevención del acoso y del abuso sexual, así como de embarazos que no deseados y apoyos en las maternidades deseadas.
Proporciona estrategias específicas orientadas a la adaptación a los cambios hormonales asociados a la pubertad (como los cambios físicos, la menstruación, etc.).

Seleccionar objetivos de la intervención en juventud y edad adulta

Promover habilidades para la gestión financiera.
Enseñar modelos de relaciones interpersonales saludables.
Abordar la sexualidad y las expectativas con respeto a la identidad y orientación sexual.
Fomentar la independencia en habilidades para la vida, destrezas domésticas y autocuidado.
Desarrollar habilidades para el aprendizaje académico y laboral a lo largo de la vida.
Valorar la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.
Realizar intervenciones específicas o trabajar en contextos ordinarios.
Apoyar en situaciones estresantes relacionadas con la vida adulta, como duelo, separaciones y enfermedades.

Si trabajas con estas mujeres recuerda:

Las mujeres con TEA y DI enfrentan dificultades significativas en su vida diaria y experimentan discriminación debido a su género, autismo y discapacidad intelectual. Sin embargo, tienen las mismas necesidades que otras mujeres: disfrutar del tiempo libre, la familia y sentirse útiles trabajando de manera adaptada a sus capacidades. Es crucial apoyarlas para preservar su dignidad y prevenir la violencia pasiva al evitar el abandono físico y garantizar su acceso equitativo a los servicios de salud para un diagnóstico y tratamiento adecuados.