Guía para niñas adolescentes y mujeres con trastorno del autismo

¿A quién va dirigida esta guía?
Esta guía está pensada para aquellos que deseen entender y aprender sobre el autismo en mujeres. Recomendamos su lectura a todos los involucrados en áreas como la salud, la educación, el trabajo y la comunidad, ya que podrían encontrarse en algún momento con una niña, una joven o una mujer con autismo en su práctica profesional. Profesionales de la salud, educadores, trabajadores sociales, médicos y servicios sociales pueden beneficiarse de los recursos proporcionados en esta guía para mejorar la detección y comprensión del autismo en el género femenino.
Si eres profesional en el ámbito de la salud o la educación, sin importar tu lugar de trabajo o país de origen, te recomendamos compartir esta guía con tus colegas.
Si eres padre, madre o familiar de alguien en el espectro del autismo, puedes compartir este material con tus seres queridos, la escuela de tus hijos, la universidad o los centros de salud cercanos.
Si tienes autismo, puedes compartir esta guía en cualquier entorno en el que te desenvuelvas, ya sea social, laboral o universitario, con los profesionales que te apoyan.
Buenas prácticas en detección y diagnóstico
Infancia y adolescencia
Las niñas con trastorno del espectro autista (TEA) pueden presentar síntomas diferentes a los varones, lo que a veces dificulta su detección. A menudo, estas niñas no muestran comportamientos repetitivos o intereses inusuales típicamente asociados con el TEA en niños. Sus intereses especiales pueden ser similares a los de sus pares femeninos típicos, pero a veces menos llamativos.
En la adolescencia, estos intereses pueden divergir aún más. Muchas niñas con TEA también pueden intentar ocultar sus comportamientos asociados con el trastorno. Algunas pueden parecer tímidas o bien comportadas, mientras que otras pueden ser socialmente inapropiadas de manera más evidente. Aquellas con comorbilidades o problemas de conducta pueden recibir atención clínica más temprana que aquellas que no presentan comportamientos disruptivos.
¿Cómo se detecta?
Niñas o jóvenes con escasa iniciativa social, espontaneidad en la comunicación oque están aisladas del grupo de pares sean de niños o niñas. No asuma que esaniña es simplemente tímida.Niñas o jóvenes que si bien parecen integradas en los grupos de juegos y recreos,porque están físicamente en proximidad a un grupo, lo hacen de forma periférica.Niñas o jóvenes particularmente desinhibidas que parecen desconocer nivelesde intimidad, teniendo conductas muy abiertas con desconocidos, como contarsecretos o hacer preguntas que trasciendan la intimidad de otros.Niñas o jóvenes que se relacionan aparentemente con normalidad, pero tienendificultades para intimar, mostrar complicidad social, ser versátiles en gruposdiferentes al habitual. Pueden ir de un grupo a otro sin desarrollar amistadesestables en ninguno.
Edad adulta
Las mujeres adultas con TEA a menudo han experimentado sentimientos de no encajar desde temprana edad y han recibido diagnósticos alternativos como depresión o ansiedad. Se sienten desconectadas de sus pares y pueden considerar el diagnóstico de TEA después de investigar por su cuenta o tras el diagnóstico de un hijo. Sin embargo, enfrentan dificultades para encontrar profesionales especializados en TEA femenino y pueden sentirse cuestionadas en cuanto a su identidad y diagnóstico. Algunos aspectos comunes en mujeres adultas con TEA incluyen:
¿Cómo se detecta?
Inhibición social o desinhibición desajustada asociada a sentimientos de falta decontrol en las relaciones socialesA veces, pueden no darse cuenta de las necesidades inmediatas de personasallegadas si estas no son muy evidentes.A pesar de identificar y comprender estados emocionales en otros, pueden tenerdificultades para llevar a cabo conductas prosociales espontáneas (como consolar).Dificultades para gestionar la vida independiente: aspectos de la vida diaria comogestión del tiempo, destrezas del hogar, laborales, gestión del dinero, alimentación,maternidad o cuidado familiarHistoria de vulnerabilidad a situaciones de acoso y abuso desde la infancia hastala edad adulta
Observa y recuerda estas prácticas
A menudo, muchas niñas no reciben el diagnóstico adecuado, incluso cuando están en la escuela y tienen un desempeño excelente. Sus dificultades pueden pasar desapercibidas tanto para los padres como para los educadores. La escuela es un lugar donde los desafíos sociales son constantes, y todos los involucrados tienen la responsabilidad de detectarlos y proporcionar el apoyo necesario.
Cuando evaluamos a una niña desde el ámbito clínico, es crucial contar con información tanto del colegio como de la familia. A veces, lo que la familia reporta puede ser diferente a lo que sucede en la escuela. Algunas niñas pueden mostrar un comportamiento muy complaciente en la escuela debido a la ansiedad y al esfuerzo por encajar, mientras que en casa pueden ser más explosivas.
Los profesionales de la educación pueden detectar situaciones que no son evidentes en otros entornos menos demandantes cognitiva y socialmente. Por eso es esencial compartir información entre la comunidad escolar para brindar el mejor apoyo posible a las niñas.
Buenas prácticas en intervención
Infancia y adolescencia
Aquí tienes una serie de sugerencias para apoyar a niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista:
Observa sus intereses, ya sea en manualidades, dibujo, pintura, escritura u otros aspectos creativos, así como en tecnología y sistematización, para incorporar actividades que les resulten gratificantes y relajantes.Ten en cuenta su patrón de relación social, ayudándolas a encontrar afinidades y complementariedades en intervenciones grupales.Ayúdalas a identificar sesgos y a considerar hipótesis alternativas sobre su comportamiento.Explora cómo gestionan su tiempo y ayuda a regular la ansiedad relacionada con las actividades diarias.Crea una lista de reglas sociales no escritas para prevenir situaciones de acoso escolar y enseña a reconocer y diferenciar secretos buenos de secretos malos para prevenir el abuso.Facilita la comprensión del cuerpo, la higiene personal y la educación sexual de forma progresiva según su desarrollo.Explica de manera clara y literal quiénes pueden cooperar en actividades como el baño y el cambio de ropa, así como el concepto de consentimiento en diferentes situaciones.Apoya la exploración del cuerpo y el autoerotismo durante la adolescencia, promoviendo la relajación y la utilización de apoyos visuales o manipulativos.Enseña el concepto de amistad y ayuda a explorar amistades adecuadas y modos de relación sanos, teniendo en cuenta factores culturales.Trabaja con la familia para anticipar cambios y generar hábitos saludables respecto a la higiene y la alimentación.Habla del diagnóstico y del autismo con naturalidad, destacando las fortalezas y debilidades individuales, y apoya el proceso de desarrollo de la identidad personal, la orientación sexual y la vivencia del género.Estas sugerencias pueden ayudar a las niñas, adolescentes y mujeres con TEA a desarrollarse de manera más plena y a integrarse mejor en su entorno.
Edad adulta
Promueve habilidades financieras para que puedan gestionar su propio dinero de manera efectiva.Enseña la importancia de crear y mantener rutinas para fomentar habilidades para la vida, destrezas domésticas y autocuidado.Trabaja en la reestructuración cognitiva de experiencias negativas pasadas desde una perspectiva amplia que incluya mecanismos de resiliencia y manejo del estrés postraumático.Enseña modelos de relaciones interpersonales saludables y ayuda a identificar emociones en la interacción con otras personas.Aborda la sexualidad desde el respeto a la identidad de género y la orientación sexual.Fomenta el desarrollo de intereses y fortalezas, así como una autoestima saludable.Apoya la inserción y desarrollo laboral cuando sea necesario y proporciona acompañamiento en entornos universitarios y laborales.Valora la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.Proporciona apoyos intensos en situaciones de crisis emocionales y gestiona situaciones estresantes y crisis vitales como la maternidad, duelo, separaciones, entre otros.Ofrece apoyo para comunicar el diagnóstico a entornos cotidianos y facilita estrategias de gestión emocional en situaciones de sobrecarga.Facilita el conocimiento sobre aspectos emocionales relacionados con la menstruación y la menopausia para ayudarlas a comprender y manejar mejor sus emociones en estados físicos.
Mujeres con TEA y discapacidad intelectual (DI)
Las mujeres con TEA y discapacidad intelectual (DI) enfrentan desafíos particulares en el área de intervención, siendo las niñas con DI identificadas y atendidas clínicamente desde una edad temprana. Nuestro objetivo como profesionales es darles voz, promover su comunicación y su derecho a la autodeterminación en la medida de sus capacidades. Muchas de las estrategias mencionadas son igualmente relevantes para mujeres con DI. Si trabajas con mujeres con TEA y DI, es importante:
Respeta el derecho a la privacidad, facilita aspectos como talleres específicos de chicas, el trato adecuado del desarrollo sexual afectivo.
Contempla estrategias específicas como la enseñanza temprana del uso de productos y medidas de autocuidado e higiene femenina.
Aborda de manera específica aspectos psico-sexuales, que contemplen la el ejercicio de la sexualidad como derecho y la prevención del acoso y del abuso sexual, así como de embarazos que no deseados y apoyos en las maternidades deseadas.
Proporciona estrategias específicas orientadas a la adaptación a los cambios hormonales asociados a la pubertad (como los cambios físicos, la menstruación, etc.).
Seleccionar objetivos de la intervención en juventud y edad adulta
Promover habilidades para la gestión financiera.Enseñar modelos de relaciones interpersonales saludables.Abordar la sexualidad y las expectativas con respeto a la identidad y orientación sexual.Fomentar la independencia en habilidades para la vida, destrezas domésticas y autocuidado.Desarrollar habilidades para el aprendizaje académico y laboral a lo largo de la vida.Valorar la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.Realizar intervenciones específicas o trabajar en contextos ordinarios.Apoyar en situaciones estresantes relacionadas con la vida adulta, como duelo, separaciones y enfermedades.
Si trabajas con estas mujeres recuerda:
Las mujeres con TEA y DI enfrentan dificultades significativas en su vida diaria y experimentan discriminación debido a su género, autismo y discapacidad intelectual. Sin embargo, tienen las mismas necesidades que otras mujeres: disfrutar del tiempo libre, la familia y sentirse útiles trabajando de manera adaptada a sus capacidades. Es crucial apoyarlas para preservar su dignidad y prevenir la violencia pasiva al evitar el abandono físico y garantizar su acceso equitativo a los servicios de salud para un diagnóstico y tratamiento adecuados.